Podatkovna znanstvenica Ana Dumić otkriva kako su joj podaci spasili sina

Podatkovna znanstvenica Ana Dumić otkriva kako su joj podaci spasili sina

Kad je njihovom sinu dijagnosticiran teži oblik epilepsije, Ana Dumić i njen suprug Goran odlučili su iskoristiti svoje znanje i vještine o podatkovnoj znanosti ne bi li otkrili okidače napadaja. Uspjeli su.

Anu Dumić oduvijek su privlačile zagonetke, a upravo ju je ljubav prema njima usmjeravala prema podatkovnim znanostima. Sad kad gleda na svoj karijerni put, možda je posao izabrao nju, možda ga radi s razlogom, kaže.

Analiza podataka je ono čime se bavim gotovo od početka karijere, uvijek me tjera na razmišljanje o samim podacima – interpretaciju i postavljanje potpitanja, postavljanje hipoteza, ali i njihovo pobijanje.

Danas radi kao podatkovna znanstvenica u Hrvatskom Telekomu, gdje uspostavlja data mining rješenja za privatne korisnike, razvija churn prediction modele, priprema marketinške kampanje i sudjeluje u međunarodnim analitičkim projektima.

No, možda je njen najvažniji posao bio taj da iskoristi mnoštvo dostupnih podataka kako bi provjerila što izaziva mnogobrojne epileptične napade kod njenog sina.

Prikupljanje podataka od prvog dana

O svemu je njen suprug pisao prije gotovo dvije godine, kada je u zaključku naveo kako su uspjeli smanjiti broj napadaja za 86%. A onda je stigla ažurirana verzija teksta početkom ove godine – napadaji su u potpunosti prestali.

Iako su im mnogobrojni podaci koje su skupljali trebali otkriti nešto o potencijalnim okidačima za napadaje, Ana se prisjeća kako su podatke o svom djetetu počeli zapravo prikupljati od prvog dana, kao i mnogi roditelji danas.

Naravno, to je bilo u skroz drugoj namjeni. Naime, roditelji bi trebali u prvim mjesecima pratiti nekoliko osnovnih informacija – primjerice, broj mokrih pelena u danu, kako dijete napreduje na težini i slično. A papir i olovka nisu bili opcija pa smo izabrali mobilnu aplikaciju koja nam je na brz i jednostavan način omogućila praćenje velikog broja parametara. Prije smo bilježili 15-tak unosa dnevno, sada kada znamo koliko je svaka informacija dragocjena, njihov se broj penje preko 100.

Prvo predanost medicinskoj struci, a onda okretanje podacima

No, nakon što je stigla dijagnoza, sve se promijenilo, kaže. Kako su napadaji postajali sve intenzivniji, tako je epilepsija utjecala na svaki aspekt života njihovog djeteta – od hranjenja do spavanja.

Željeli smo barem imati neki pregled što se događalo kroz dan, no isprva nismo imali viziju što bismo s tim podacima, u potpunosti smo se prepustili struci. Nažalost, medicina je ubrzo iscrpila sve mogućnosti liječenja, a zdravstveno stanje se iz dana u dan pogoršavalo. Stjerani u kut, željeli smo vidjeti promiče li nam nešto što bi moglo pomoći u daljnjem liječenju i tada smo se okrenuli podacima. Znali smo da broj napadaja varira od dana do dana i nadali smo se kako postoji neki pozadinski razlog za to – to nam je bila misao vodilja.

I zato su počeli pratiti mnoštvo parametara – vrstu hrane i duljinu hranjenja, unos tekućine, pelene, odnosno probavu, lijekove i dodatke prehrani, spavanje, fizičku aktivnost, boravak na otvorenom, simptome kao što su neutješni plač, nervoza, napadaj, povišena temperatura, odbijanje hrane, začepljenost nosa… Osim toga, pratili su i vanjske parametre, poput temperature i tlaka zraka, a kasnije i unosa pojedinih nutrijenata do razine kemijskih elemenata.

Naravno, neke od ovih stvari se računaju u fazi analize. Događaji se predefiniraju i jednostavno odabiru kroz mobilnu aplikaciju, s volumnim ili brojčanim količinama.

Okidač? Prehrana

I onda su došli do otkrića – prehrana. Kako je Goran pisao, hrana bogata škrobom, hrana puna proteina, poput mesa, u kombinaciji s određenim žitaricama, voćem i povrćem u istom obroku, bila je ogroman okidač za napadaje.

Goran Dumić LinkedIn
A kroz detaljniju analizu došlo se i do zanimljivih informacija – recimo, smanjenje aminokiselina po kilogramu utječe na porast broja napadaja.

Kad su se eliminirale takve kombinacije, u kratkom roku su vidjeli smanjenje napadaja za 70%, a kasnije i više.

Iako već postoje određeni dokazi da određena prehrana može utjecati na smanjenje epileptičnih napadaja, oni i dalje nisu dobro ispitani, a i Ana napominje da dijete za epilepsiju i dalje nisu dio standardnog protokola za liječenje. Što je možda i dobro, jer je upitno kakve bi rezultate imala jedna takva dijeta, poput ketogene, naspram trenutne prehrane kakvu ima njen sin koja je u konačnici postala u potpunosti personalizirana. Više o toj temi Ana će pričati i na skorašnjoj konferenciji Women in Data Science, ali za sad objašnjava:

Neke od njih se ne mogu raditi nikako drugačije nego uz nadzor struke jer dugoročno mogu znatno utjecati na zdravlje ostalih organa, ako se ne provode ispravno. Isto tako, nažalost, ne postignu se uvijek željeni rezultati. Istraživanja pokazuju kako uspjesi jako variraju ovisno o vrsti epilepsije, tipu napadaja i najzad vrsti dijete koja se koristi. Standardne prehrambene dijete za epilepsiju nisu nam sugerirane od strane struke. Prehrana kao okidač iskočila je tijekom iscrpnih analiza, a dijelom je i rezultat naših ispravnih odluka o standardizaciji tjednih menija, te sretnih okolnosti, o kojima će više riječi biti na samoj prezentaciji.

Na kraju, sad kad poznajemo utjecaj puno namirnica, ispada kako niti jedna standardna dijeta za epilepsiju ne bi bila prikladna za naš slučaj, tako da smo izabrali dobar alternativni put.

Napadaji su eliminirani, ali borba traje i dalje

Napadaji su danas u potpunosti prestali, a takav rezultat Ana smatra nevjerojatnim. Bilo bi puno lakše da su znali da će takav ishod biti kad su krenuli sa svime prije dvije godine, dodaje, ali čak i trenutan ishod ne znači da je borba gotova.

Bitno je reći kako su uzroci epilepsije još uvijek nedovoljno istraženi, riječ je o dugotrajnom stanju koje zahtijeva konstantno praćenje i prilagodbu terapije. U našem slučaju to znači nastaviti raditi daljnje analize jer svaka nova namirnica donosi potencijalno i novu opasnost – stoga, rekla bih kako ova borba traje i dalje. Nedavno smo imali loša iskustva s nekim naizgled “običnim” namirnicama (npr. sok od mrkve), međutim sad imamo dovoljno iskustva takvo stanje na vrijeme prepoznati i u startu spriječiti eskalaciju.

Naša inicijalna misija bila je doći do nekih uzoraka u ponašanju, na kraju je ispalo puno više od toga i, naravno, sretni smo zbog toga.

Goran Dumić LinkedIn
Epileptični napadaji danas su eliminirani.

Epilepsija za obitelj Dumić predstavlja velik izazov, ali ona nije jedini zdravstveni problem s kojim se susreću.

Izuzev toga, cilj nam je otkriti preduvjete za kvalitetan san, eliminirati eventualne uzročnike alergijskih reakcija i maksimalno utjecati na kvalitetu života. Reći ću vam, primjerice, kako smo se pune dvije godine borili s konstipacijom uzrokovanom težim lijekovima, razni stručnjaci su nam pomagali, tražili rješenja, davali suplemente, no bez uspjeha. Dok evo prije koji mjesec nismo ponovo u podacima pronašli mogući razlog i riješili taj veliki problem.

Imamo personalizirane oglase, kad ćemo imati personalizirane terapije?

Budućnost medicine možda leži upravo u personalizaciji, a u sve bi se mogla uplesti i tehnološka industrija, s obzirom na to da i Google i Apple i mnogi drugi imaju već mnoštvo podataka o našim stanjima i navikama zahvaljujući pametnim uređajima koji o nama mnogo toga prikupljaju. Onaj vic u kojemu Google Home odbija naručiti pizzu za nas jer zna da smo se nezdravo hranili i slabo kretali zadnjih dana, mogao bi uskoro postati stvarnost, ali personalizirane terapije za sada su još daleko od nas.

Koliko sam upoznata, neke bolesti već imaju mogućnost personaliziranih lijekova, međutim taj proces je zasad prilično skup i cilja na vrlo specifične dijagnoze te će svakako proći još mnogo godina prije nego medicina dobije odgovore koje svi tražimo. Iako postoji opravdana bojazan od velikih kompanija koje znaju sve o nama, korištenje podataka u svrhu spašavanja života bi u potpunosti opravdalo takvu praksu i medicina bi se trebala udružiti s tehnološkim kompanijama po tom pitanju. I to čim prije, dodala bih.

Činjenica je kako se trenutno potencijal podataka u mnogim područjima vrlo malo iskorištava, nastavlja Ana. Uređaji koje svakodnevno na mnoge načine koristimo, već sad prikupljaju ogromne količine podataka, a koriste se za prikazivanje – personaliziranih oglasa.

Zamislite koliko bi strukturiranih podataka jedna bolnica mogla prikupiti i analizirati – primjerice (ne)uspješnost terapija kod pacijenata ovisno o simptomima, stanju metabolizma, kliničkoj slici. Tužno je još uvijek gledati papire i kartone u bolničkim sobama… kad pitate liječnika za neki sličan slučaj vašemu, vadit će ga iz glave temeljem iskustva, a ne iz centralnog informatičkog sustava, po mogućnosti analitičkog. Na takvim stvarima trebamo poraditi.

Roditelji najviše vremena provode sa svojim djetetom i najbolje ga poznaju

Još dokaza o tome kako neadekvatna prehrana može utjecati na tijelo. Gore je EEG (elektroencefalografija, mjerenje aktivnosti mozga) prije promjene prehrane, koji je u tom periodu bio pun patoloških paroksizama (šiljci, svakih 3-5 sekundi). Na donjoj slici je EEG nakon promjene prehrane – šiljci su nestali.

Zdravstveni sustav se uglavnom drži standardnih procedura i prilično su suzdržani za ovakve alternativne, iako vrlo znanstvene pristupe, nastavlja moja sugovornica. Podatkovna znanost se s razlogom tako zove i koristi u mnogim granama medicine, primjerice u dijagnozi genetskih mutacija, dodaje.

Nažalost, vrlo često se staje samo na tome, a možda analitika krije i moguća rješenja za neke bolesti. Ako se uzme u obzir kako je oko 30–40% epilepsija rezistentno na lijekove, onda je jasno kako su ovakve metode ipak nužne, kao i multi-disciplinarni timovi stručnjaka koji će dati drugi pogled i možda donijeti prekretnicu u budućnosti medicine, ali jednako tako važne su i opservacije roditelja koji provode 24 sata dnevno sa svojim djetetom.

Ana drugim roditeljima koji se suočavaju sa sličnim izazovima savjetuju da prate svoje dijete jer ga najbolje poznaju i prvi će uočiti ključni faktor koji čini razliku. I nikad ne treba odustati. “Ako naše iskustvo može pomoći barem jednom djetetu ili roditelju, vrijedilo je”, zaključuje na kraju.

Ana će više ovoj temi pričati na konferenciji Women in Data Science, koja se održava 4. i 5. ožujka u Zagrebu.

Komentari

  1. Andrea Žantev

    Andrea Žantev

    19. 02. 2020. u 11:27 am Odgovori

    Svaka čast na ustrajnosti, pronicljivosti, odlučnosti da razotkrijete i nađete način da vašem sinu bude bolje. Također zahvaljujem na spremnosti da javno predstavite svoj uspjeh i da motivirate druge. U pravu ste. Da samo jednom djetetu ili osobi pomognete, vrijedno je vašeg javnog istupa.

  2. Ante

    Ante

    20. 02. 2020. u 1:48 pm Odgovori

    Moj sin isto ima tešku bolest koja je u vrlo visokoj korelaciji sa hranom. Doktori u Hrvatskoj p*pizde kad čuju priču o utjecaju hrane na zdravstveno stanje i napadaje. A znate li zašto? Zato jer ako roditelji dokažu da je to sve istina i ako se vidi popravljanje zdravlja putem tih metoda, onda to potencijalno nameće nove standarde i metodike rada. To oni ne žele, to je puno posla. To je za njih novo područje gdje nemaju iskustva. Uhljebi ne žele doći na klizav teren gdje će se vidjeti njihova nesposobnost. Američki doktori prihvaćaju takve stvari, ali naši j*bivjetri ne baš.

    Dobro ste prošli, mogli su vas prijaviti Policiji i Centru za socijalnu skrb što ponekad i rade. Svaka čast na ustrajnosti. Tako i treba, spasili ste svog sina, niste ga prepustili hoštaplerima i nestručnim uhljebima.

  3. Ana

    Ana

    22. 02. 2020. u 7:15 pm Odgovori

    Pozdrav,

    Kao majku djeteta s epilepsijom jako me zanima ova tema, i vrlo rado bih posjetila ovo predavanje ali nažalost Zagreb nam je daleko u ove datume. Da li bi se predavanje moglo pogledati negdje nakon ovoga na netu? Hoćete li dolaziti u Split

    • Marija Drašković

      Marija Drašković

      23. 02. 2020. u 1:10 pm Odgovori

      Hvala Netokraciji i Miji što su ovako kvalitetnim intervjuom i člankom dočarali svima Anino postignuće i osobnu pozadinu priče. Sa strane WiDS-a, nadamo se da će ovo biti jedan od koraka za bolje povezivanje roditelja/pacijenata i struke i međusobno učenje.

      Kao odgovor komentatorici Ani, WiDS Zagreb 2020 će imati i live streaming, prije konferencije će biti objavljen weblink s kojeg će se kroz cijeli dan moći ispratiti sva predavanja i samo događanje.

  4. Mirela VB

    Mirela VB

    28. 02. 2020. u 11:01 am Odgovori

    Pretpostavljam da ce izaci aplikacija?
    Kad? Gdje mozemo steci uvid u istu, hoce li biti demo verzije (tipa 10 unosa od 100).
    Koristili bismo je za otkrivanje okidaca atopijskog dermatitisa (pretpostavljam da ce semoci i tome prilagoditi).

    • Marija (WiDS Zagreb 2020)

      Marija (WiDS Zagreb 2020)

      04. 03. 2020. u 2:26 am Odgovori

      Da bar! Izaći će zasebna aplikacija ako ju netko razvije, u Aninoj priči radi se o priručnoj aplikaciji za prikupljanje podataka.

      Za ono što je iz podataka izvučeno analizama, popratite Anino predavanje u prijenosu uživo 5.3. Live streaming link bit objavljen na http://www.widszagreb.org, predavanje je na rasporedu po programu sa stranice!

  5. Maša

    Maša

    02. 03. 2020. u 9:36 pm Odgovori

    Pozdrav. Majka sam djeteta iz spektra autizma i povezujem prehranu i stanje djeteta. Jako me zanima aplikacija kojom bih mogla pratiti vise parametara. Hvala.

  6. Marija (WiDS Zagreb 2020)

    Marija (WiDS Zagreb 2020)

    04. 03. 2020. u 2:32 am Odgovori

    Popratite Anino predavanje u prijenosu uživo 5.3. Live streaming link bit će objavljen na http://www.widszagreb.org, predavanje je na rasporedu po programu sa stranice!
    Čarobna aplikacija zasad ne postoji, korištena je aplikacija za prikupljanje podataka koja ima neke dod. mogućnosti, no ostalo je ‘analiza van aplikacije’, Ana će objasniti više na predavanju.

    Jedna od aplikacija koja se preporučuje za praćenje raznih parametara:
    “BabyDaybook app – if you need to use baby’s activity tracker with huge customization of events, shared among caregivers and data visible in real-time. Highly recommended: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.drillyapps.babydaybook

Odgovori

Tvoja e-mail adresa neće biti objavljena.

Popularno

Internet marketing

Kako su OPG-ovci postali najtraženiji ljudi (i zašto je nužno njihovo digitalno opismenjavanje)

U jeku pandemije koronavirusa (COVID-19) zatvorene su i tržnice. Uz zabranu kretanja van mjesta prebivališta, ova mjera navela je brojne OPG-ovce koji su svoje proizvode do jučer nudili na placu da posegnu za nekim drugim kanalima jer voće i povrće bez hladnjače ne može dugo stajati, a plastenici su puni zahvaljujući blagoj zimi i proljetnom suncu koje se pojavilo u par navrata.

Vodič

Kako uspješno raditi od kuće, biti produktivan i ne izgubiti živce?

Ukratko - teško. :) Nekad ćete se doista osjećati neuspješno, bit ćete neproduktivni i gubit ćete živce. Ali ima načina da polako doskočite izazovima, jedan po jedan.

Intervju

Poznati hrvatski rally vozač Juraj Šebalj i bez kacige nastavlja plijeniti pažnju publike

On je višestruki pobjednik rally utrka, a odnedavno ima i novu karijeru - influencersku. Iako je YouTuber bez vlastitog YouTube kanala, Jurja na različitim emisijama prati i po nekoliko desetaka tisuća ljudi.

Što ste propustili

Startupi i poslovanje

Fil Rouge Capital u doba krize nudi investicije do 10.000 eura

Razvijate li softverska ili hardverska rješenja, a projekt vam je u inkubacijskoj fazi, Fil Rouge Capital nudi investicije do 10 tisuća eura.

Startupi i poslovanje

Bolt pokreće dostavu u 6 gradova Hrvatske; idealnu za isporuku malih paketa unutar jednog sata

Sve je manje putnika u automobilima Bolt vozača, no od danas nadomjestak prometu učinit će dokumenti, namirnice i druge potrepštine koje korisnici požele poslati svojima najbližima ili kolegama s posla.

Internet marketing

Kako su OPG-ovci postali najtraženiji ljudi (i zašto je nužno njihovo digitalno opismenjavanje)

U jeku pandemije koronavirusa (COVID-19) zatvorene su i tržnice. Uz zabranu kretanja van mjesta prebivališta, ova mjera navela je brojne OPG-ovce koji su svoje proizvode do jučer nudili na placu da posegnu za nekim drugim kanalima jer voće i povrće bez hladnjače ne može dugo stajati, a plastenici su puni zahvaljujući blagoj zimi i proljetnom suncu koje se pojavilo u par navrata.

Kultura 2.0

Bruketa&Žinić&Grey i Brigada kao odgovor na krizu pokreću proizvodnju toaletnog papira

Krizna vremena zahtijevaju krizne mjere, a koronavirus nikoga nije ostavio ravnodušnim. Absolut Vodka okrenula se sanitetskom alkoholu, Airbus i Jaguar proizvodnji respiratora, a hrvatske kreativne agencije Bruketa&Žinić&Grey i Brigada - toaletnom papiru!

Kultura 2.0

MUP licencirao tehnologiju Pokemon GO-a za praćenje kršitelja samoizolacije!

U doba krize uzrokovane virusom COVID-19, mnoge institucije okreću se nekonvencionalnim rješenjima za suzbijanje širenja pandemije.

Kultura 2.0

Zbog prisilne digitalizacije gospodarstva i društva u izolaciji, Hrvatska prvi put prvak DESI indeksa!

Europska komisija ove godine odlučila je nešto ranije objaviti Indeks gospodarske i društvene digitalizacije (DESI) za 2020. godinu ne bi li oraspoložila građane Europske unije u ovim tmurnim danima - naime, indeksi država članica EU otišli su značajno u vis, a Hrvatska među njima prednjači!